Svar til en pårørende
I sidste nummer af Sind bladet bragte vi artiklen En pårørende taler ud skrevet af Jytte, der er pårørende mor til en datter med diagnosen BorderlineI sit indlæg beskrev Jytte de frustrationer man som pårørende kan opleve, at man er klemt inde mellem behandlersystemets muligheder og begrænsninger og hensynet til den kære. Mange læsere havde stor glæde af artiklen, og flere valgte at bidrage med svar.
Vi bringer to svar her: I øjenhøjde af Pernille Bjørk Andersen og Frustration og frigørelse af Camilla Bang Krogh.
Jyttes artikel
En pårørende taler ud
(Sind bladet nr.3 juni 2008)
I øjenhøjde
Om behandlingsformen Åben dialog, eller Vestlaplandsmodellen, på Svendborg Sygehus, der af denne læser oplevedes som et værdigt og ligeværdigt samarbejde til gavn for alle
Af Pernille Bjørk Andersen, Svendborg
Jeg blev dybt berørt af Jyttes historie i artiklen En pårørende taler ud. Det hun beskriver vækker, udover medfølelse med hende, datteren og alle andre, der må stå i lignende situationer, også genkendelige minder fra min egen tid i det psykiatriske system.
Et system jeg har oplevet være mere ’borderlineagtig’ end mig selv, hvor sort/hvid tankegang og en enten/eller håndtering af mig til tider var det mest fremherskende.
Et system jeg har oplevet være mere ’borderlineagtig’ end mig selv, hvor sort/hvid tankegang og en enten/eller håndtering af mig til tider var det mest fremherskende.
Kære Jytte, det kunne lige så godt have været min mor, der har skrevet det du har skrevet, dengang jeg var dårligst. For min mor har også en datter, mig, der i lange perioder har været selvmordstruet og selvdestruktiv. Min mor har også oplevet at måtte overgive ansvaret for mig, når jeg ikke selv kunne tage det og hun ikke længere turde, til eksperter og fagfolk, der nok skulle tage hånd om mig, som mente at vide bedst.
Min mor, og min far, har også stået, som frakoblede vidner, stået alene med smerte, afmagt og fortvivlelse. Og sådan har det mere eller mindre været siden 1992, hvor jeg som 17-årig havde mit første møde med psykiatrien. Et møde, der blev temmelig langt, og som førte mig vidt omkring i mange af psykiatriens forskelligartede tilbud.
Først i 2006, som efterhånden ret velbevandret psykiatrisk tilfælde, oplevede jeg for første gang at blive mødt på en måde, der gjorde en så afgørende forskel for mig, at jeg endelig fandt en vej ud af det ’fængsel’, som systemet på mange måder var blevet for mig, og for mine forældre.
Min mor, og min far, har også stået, som frakoblede vidner, stået alene med smerte, afmagt og fortvivlelse. Og sådan har det mere eller mindre været siden 1992, hvor jeg som 17-årig havde mit første møde med psykiatrien. Et møde, der blev temmelig langt, og som førte mig vidt omkring i mange af psykiatriens forskelligartede tilbud.
Først i 2006, som efterhånden ret velbevandret psykiatrisk tilfælde, oplevede jeg for første gang at blive mødt på en måde, der gjorde en så afgørende forskel for mig, at jeg endelig fandt en vej ud af det ’fængsel’, som systemet på mange måder var blevet for mig, og for mine forældre.
Ligeværdigt samarbejde
Den afgørende forskel havde sit udspring under en indlæggelse på afd. P1 på Svendborg sygehus, hvor jeg var indlagt i 2006. Under den indlæggelse blev jeg præsenteret for et nyopstartet projekt, kaldet Åben Dialog, af nogen kendt under navnet Vestlaplandsmodellen.
Åben Dialog er kort fortalt en anden måde at samtale/kommunikere på, og en anden tilgang til det enkelte menneske/patienten, samt vedkommendes netværk/pårørende.
Patienter og pårørende bliver i Åben Dialog tænkt ind på lige fod med de professionelles erfaringer og tanker om mulighed for behandling, hvilket vil sige, at de professionelle møder patienterne og netværket ’fra en ikke-vidende position’, og med en respekt og ydmyghed over for den viden og de erfaringer patienterne og netværket selv besidder.
Der bliver, fra de professionelles side, ikke tolket og konkluderet, eller bestemt på konferencer eller møder, hvor patienten ikke selv deltager, hvad der skal/kan stilles op med den enkelte, eller hvilken behandlingsform, der evt. måtte være bedst for vedkommende.
Der bliver aldrig taget beslutninger uden patienten selv er til stede. Patienten er i stedet medinddraget i sin egen behandling hele vejen igennem, har en funktion, er medvirkende til at finde frem til, hvad den rette hjælp og støtte måtte være for vedkommende.
Ansvaret for patientens bedring og fremgang (eller mangel på samme) hviler ikke alene på de professionelles skuldre, det er et ligeværdigt samarbejde, til størst gavn for alle implicerede.
Patienter og pårørende bliver i Åben Dialog tænkt ind på lige fod med de professionelles erfaringer og tanker om mulighed for behandling, hvilket vil sige, at de professionelle møder patienterne og netværket ’fra en ikke-vidende position’, og med en respekt og ydmyghed over for den viden og de erfaringer patienterne og netværket selv besidder.
Der bliver, fra de professionelles side, ikke tolket og konkluderet, eller bestemt på konferencer eller møder, hvor patienten ikke selv deltager, hvad der skal/kan stilles op med den enkelte, eller hvilken behandlingsform, der evt. måtte være bedst for vedkommende.
Der bliver aldrig taget beslutninger uden patienten selv er til stede. Patienten er i stedet medinddraget i sin egen behandling hele vejen igennem, har en funktion, er medvirkende til at finde frem til, hvad den rette hjælp og støtte måtte være for vedkommende.
Ansvaret for patientens bedring og fremgang (eller mangel på samme) hviler ikke alene på de professionelles skuldre, det er et ligeværdigt samarbejde, til størst gavn for alle implicerede.
I mit møde med Åben Dialog, var en af de afgørende forskelle, at de professionelle havde brug for mig og min viden. Jeg oplevede at kunne bidrage med noget konstruktivt, og på den måde hjælpe dem til at blive bedre til at hjælpe mig.
Det gav mig en funktion ud over blot at være en syg som andre skulle tage sig af og behandle. Det at blive inddraget i min egen behandling, gav mig en følelse af medansvar som jeg kunne honorere og vokse med undervejs, og mine forældre blev inddraget.
I Åben Dialog er det en væsentlig del i forhold til patientens behandling at inddrage netværket, for netværket har et andet kendskab, og en helt anden betydning i den enkelte patients liv, end det kendskab og den betydning de professionelle har.
Det gav mig en funktion ud over blot at være en syg som andre skulle tage sig af og behandle. Det at blive inddraget i min egen behandling, gav mig en følelse af medansvar som jeg kunne honorere og vokse med undervejs, og mine forældre blev inddraget.
I Åben Dialog er det en væsentlig del i forhold til patientens behandling at inddrage netværket, for netværket har et andet kendskab, og en helt anden betydning i den enkelte patients liv, end det kendskab og den betydning de professionelle har.
Det menneske man er
Sådan som jeg har forstået dit budskab Jytte, er det jo også det du efterlyser.
Du skriver, at det er din datter der er livseksperten i sit liv. Det er hende, der ved, hvordan hun har det, og dermed er det også hendes erfaringer og viden om sig selv, og din viden og betydning som pårørende, som de professionelle skulle tage udgangspunkt i, frem for alene at vurderer ud fra kendskabet til din datters diagnose, og dermed ikke ud fra hende som det menneske hun er.
Hvad nytter det, at de professionelle på mange områder er eksperter i sygdomsbehandling, hvis ikke de også formår, at behandle mennesket bagved?
Du skriver, at det er din datter der er livseksperten i sit liv. Det er hende, der ved, hvordan hun har det, og dermed er det også hendes erfaringer og viden om sig selv, og din viden og betydning som pårørende, som de professionelle skulle tage udgangspunkt i, frem for alene at vurderer ud fra kendskabet til din datters diagnose, og dermed ikke ud fra hende som det menneske hun er.
Hvad nytter det, at de professionelle på mange områder er eksperter i sygdomsbehandling, hvis ikke de også formår, at behandle mennesket bagved?
Alle symptomer og sygdomme har vel deres udspring i mennesket, og dermed er det vel også mennesket, der først og fremmes skal nås, ses, høres, mødes med respekt og tages hånd om.
Desværre er det så udpræget i det gængse psykiatriske system, at fokus er på symptomer og diagnoser, i en grad, der har tendens til at overse mennesket bagved. Mennesket risikerer på denne måde at vokse mere som patient end som menneske. Man bliver stemplet som kronisk syg og afhængig af et system, hvis hjælp alligevel ikke hjælper.
Desværre er det så udpræget i det gængse psykiatriske system, at fokus er på symptomer og diagnoser, i en grad, der har tendens til at overse mennesket bagved. Mennesket risikerer på denne måde at vokse mere som patient end som menneske. Man bliver stemplet som kronisk syg og afhængig af et system, hvis hjælp alligevel ikke hjælper.
Magt og ulighed
Det vil kunne gavne mange, hvis flere professionelle praktiserede at møde patienter og pårørende på denne måde. Det vil i mange sammenhænge også kunne gavne de ansatte selv, hvis de ellers er villige til at fralægge sig ekspertrollen og møde patienterne i øjenhøjde, altså ligeværdigt, og uden den magt over andres liv, som ekspertrollen mange gange skaber.
Som jeg oplever det, er den magt ofte med til at skabe en ulighed, en kæmpe kløft af afstand mellem patient og professionel.
En kløft som de pårørende kommer til at stå midt i, som gidsler, der på den ene side oplever de professionelles mange, ofte velmenende råd, meninger og opfordringer, som ”forbliv blot mor, og lad os tage os af behandlingen,” og på den anden side måske oplever en syg datter, der, hvis ikke de pårørende netop griber ind, hvis systemet svigter, risikerer at blive tabt på gulvet.
Som jeg oplever det, er den magt ofte med til at skabe en ulighed, en kæmpe kløft af afstand mellem patient og professionel.
En kløft som de pårørende kommer til at stå midt i, som gidsler, der på den ene side oplever de professionelles mange, ofte velmenende råd, meninger og opfordringer, som ”forbliv blot mor, og lad os tage os af behandlingen,” og på den anden side måske oplever en syg datter, der, hvis ikke de pårørende netop griber ind, hvis systemet svigter, risikerer at blive tabt på gulvet.
Og hvem siger, at de pårørende har de nødvendige ressourcer til igen og igen, at forsøge at gribe deres evt. psykisk syge barn? Hvem hjælper de pårørende undervejs, og hvem hjælper dem, når de når derud, hvor de ikke kan mere? Hvem hjælper de mennesker, der er blevet erklæret psykisk syge, og dem, der ikke kan leve op til en bedring på systemets præmisser?
Håb for fremtiden
Jeg håber mit brev kan gøre flere nysgerrige på behandlingsformen Åben Dialog. Det er mit ønske at Åben Dialog udbredes og implementeres overalt i psykiatrien. Det er mit håb for fremtidens psykiatri, og for alle de mennesker det vil kunne berøre. Jeg synes det skal være en menneskeret at blive mødt ligeværdighed med respekt og ydmyghed.
Jeg har flere gange været med i undervisnings-sammenhænge og temadage omkring Åben Dialog, bl.a. i forhold til ansatte i psykiatrien, og jeg har også været ude i pårørendeforeninger sammen med den projektsygeplejerske, der har været med til at implementere Åben Dialog på Svendborg psykiatrisk. afd.
Kontakt
Hvis der er nogen, der gerne vil vide mere, er man
velkommen til at kontakte mig på T: 27 58 66 68 eller
e-mail: pnillemy@hotmail.com
- Sind bladet august 2008
Frustration og frigørelse
Nu mange år efter forstår jeg, hvorfor distriktspsykiatrien ikke havde tættere kontakt til mine forældre
Af Camilla Bang Krogh
Jeg blev syg af paranoid skizofreni som 32-årig og mine forældre forsøgte også alt – tog med til lægerne og spurgte til medicinen, men den udviklingsproces jeg skulle igennem var i mit tilfælde en frigørelsesproces i forhold til min mor, som overskred mine grænser uden at ville det.
Jeg fik en fantastisk kontaktperson, som jeg kunne læsse af på og bruge som støtte i mit liv – og hvis min mor vidste, hvad jeg har sagt til hende – ville hun græmme sig.
Men min kontaktperson var meget menneskeklog og fordelte sol og vind lige, samtidig med, at hun byggede mig op. Ved siden af det havde jeg læst NLP (også en kognitiv terapiform), og det brugte jeg også i samråd med min kontaktperson.
Mine veje med distriktspsykiatrien skiltes da min kontaktperson fik nyt job og jeg kom ud til en privatpraktiserende psykiater. Han hjalp mig med at få pension.
Men min kontaktperson var meget menneskeklog og fordelte sol og vind lige, samtidig med, at hun byggede mig op. Ved siden af det havde jeg læst NLP (også en kognitiv terapiform), og det brugte jeg også i samråd med min kontaktperson.
Mine veje med distriktspsykiatrien skiltes da min kontaktperson fik nyt job og jeg kom ud til en privatpraktiserende psykiater. Han hjalp mig med at få pension.
Jeg vil lige sige at jeg stadig ’kæmper’ med min lidt for overbeskyttende mor, men jeg har fået nogle værktøjer til at fortælle hende, når hun går for vidt. For hver dag, der går, bliver jeg mere og mere selvstændig.
Står lige og skal på en rejse til Middelhavet helt alene. Jeg har skabt mit eget liv og har det rigtig godt med det – og min mor i dag.
- Sind bladet august 2008
Står lige og skal på en rejse til Middelhavet helt alene. Jeg har skabt mit eget liv og har det rigtig godt med det – og min mor i dag.
- Sind bladet august 2008
