“Der er ikke noget, jeg hellere vil, end at tale”
Dette er en udvidet udgave af artiklen "portræt af en frivillig" i SINDbladet oktober 2020: Anja Liljensøe var som barn ramt af selektiv mutisme. Hendes stemme lukkede af, og hun kunne ikke presse et eneste ord ud gennem læberne. Mutismen følger hende stadig i dag, men hun har lært at holde den nede, og frivilligt arbejde giver hende mening med livet. Anja har bl.a. startet en netværksgruppe i SIND Ballerup-Furesø-Herlev for pårørende til mennesker med selektiv mutisme
Af Henriette Kirkegaard
“Bare de ikke spørger mig.” En sætning, som kører rundt i hovedet på Anja Linjensøe i de første år af sin skolegang. Gennemvåd af sved sidder hun på sin stol, da eleverne skal skiftes til at læse højt.
“Jeg kan ikke sige noget. Det er som om, halsen lukker helt til. Det føles fysisk og ikke som et valg ikke at sige noget. Der er ikke noget, jeg hellere vil, end at tale,” fortæller hun.
Anja er i dag 49 år og opdagede først lidelsen selektiv mutisme som 38-årig, da hun var begyndt i behandling for generaliseret angst, social angst og OCD.
“Jeg googler og læser om angstlidelser og støder på selektiv mutisme. Og så taber jeg kæben. Det er jo mig!”
Bare genert
Symptomer på selektiv mutisme begynder at vise sig, da Anja går i børnehave. Hun snakker kun derhjemme med sin familie. I børnehaven siger hun ingenting. Og tavsheden fortsætter op i skolealderen.
“Ens skolegang er voldsom, når man har sådan en lidelse. Kravene bliver pludselig sat op, og man kan ikke længere gemme det væk. Omverdenen synes, det er mærkeligt, at jeg ‘ikke vil svare’. Og de voksne taler hen over hovedet på mig, som om jeg ikke er der.”
“Det er ikke fordi, jeg er bange for at sige noget forkert. Jeg lukker bare ned. Jeg fryser og bliver helt tom i hovedet.”
Den første tid i skolen, hvor Anja er seks år gammel, er en stor omvæltning:
“Jeg tør fx ikke spørge om, om jeg må gå på toilettet, så jeg holder mig hele dagen og tisser ofte i bukserne på vej hjem,” fortæller hun.
Anjas mor mener, at det handler om voldsom generthed. Men hun undrer sig over, at skolen bliver ved med at påpege datterens atypiske adfærd. Anja kommer derfor op til en tale-høre-pædagog.
“Jeg står og lytter til, at de beslutter, at jeg er ordblind. Men det ved jeg jo godt, at jeg ikke er.”
Talen begynder med et “NEJ”
Anja Liljensøe
- Uddannelse: Specialpædagog med fokus på psykisk syge hjemløse og misbrugere. Også uddannet skrædder/designer.
- Sidder i bestyrelsen i SIND Ballerup-Furesø-Herlev, hvor hun bl.a. igangsætter aktiviteter og booker foredragsholdere. Derudover er hun repræsentant for SIND i politiske råd.
- Anja er desuden tovholder på en selektiv mutisme-netværksgruppe og er en del af styregruppen bag Facebook-gruppen #VærdigPsykiatriForAlle
Anja har pga. sin lidelse svært ved at knytte venskaber. Men da hun som 6-årig begynder på fritidshjem, sker der noget.
“Her får jeg en ven. Hun går nok til mig, som ingen andre har gjort. Hun kræver ikke, at jeg skal svare. Hun er optaget af fantasifulde lege, og jeg følger bare med. Og da der ikke er et krav om, at jeg skal tale, begynder jeg at turde at sige noget. Men kun til hende.”
I 5. klasse skifter Anja skole, og her sker der en udvikling.
“Også her bliver jeg talt hen over hovedet. I en time bliver en dreng, som stammer, bedt om at læse op. Han stammer, og læreren begynder at grine. Dagen efter er der en vikar, som spørger om jeg vil læse højt. “NEJ” siger jeg,” fortæller Anja.
Efter den episode begynder Anja gradvist at tale lidt til lærerne. Men hun har stadig svært ved at sige noget i timerne.
Kolleger og chefer
Selv om graden af den selektive mutisme er aftaget, lurer lidelsen stadig i dag. Men Anja holder den i ave ved bl.a. at arbejde selvstændigt. Fordelen ved at arbejde alene bliver klar for hende, da hun på et tidspunkt er ansat på et bosted for dobbeltdiagnosticerede. Anja er dygtig til sit arbejde og udretter en masse ting.
“Jeg har aldrig haft problemer med at tale med mennesker, der er psykisk syge, for der føler jeg ikke store krav. Det er kolleger og chefer, den er gal med. Jeg kan godt småsludre, men når vi holder møder, så er der lukket. Det kan være emner, som jeg ved rigtig meget om, hvor jeg ikke kan sige noget. Jeg tænker, at det må virke som om, jeg ikke ved noget som helst.”
Initiativ og vejledning
Anja går langt ned psykisk og siger op. Hun undgår situationer, hvor den selektive mutisme kan blive fremprovokeret.
“Der er perioder, hvor jeg slet ikke tør gå uden for døren. Det gør, at jeg ikke mærker ret meget til lidelsen.”
I dag er Anja Liljensøe på førtidspension og har et stort engagement i frivilligt arbejde, hvor hun støtter andre, der lider af selektiv mutisme og forældre. Derudover tager hun ud og fortæller i institutioner fra et pædagogisk perspektiv.
“Det starter med, at jeg begynder at undersøge selektiv mutisme og finder ud af, hvor lidt viden der er om diagnosen. Jeg opretter en side på Facebook om selektiv mutisme, og folk begynder helt af sig selv at kontakte mig.”
Frivilligt arbejde betyder alt
Ny pårørendegruppe
Anja Liljensøe bliver i februar 2020 bestyrelsesmedlem hos SIND Ballerup-Furesø-Herlev. Efter mange forespørgsler fra forældre opretter hun en netværksgruppe for pårørende til mennesker med selektiv mutisme. Det er den første netværksgruppe i Danmark med fokus på den oversete angstlidelse. Netværksgruppen begyndte den 24. september 2020, og alle er fortsat velkomne. Du kan læse mere om gruppen på SIND Ballerup-Furesø-Herlevs hjemmeside.
Der forskellige grupper, som henvender sig til Anja. Fx frustrerede forældre, voksne med lidelsen, og pædagoger, som savner hjælp til, hvordan de kan hjælpe og støtte børn.
“Selektiv mutisme bliver ofte set som en børnelidelse, men mange er også plaget af den som voksen,” fortæller Anja.
Anjas engagement vokser til bl.a. at arrangere foredrag og skabe synlighed på sociale medier om både hele psykiatrien og om den oversete diagnose. Hun er blevet medlem af SIND Ballerup-Furesø-Herlev, hvor hun har oprettet en netværksgruppe for pårørende til mennesker med selektiv mutisme.
Anja mærker stadig til den selektive mutisme, når hun er stresset, eller hvis hun føler, hun ikke får formidlet den viden, hun har.
“Men det betyder alt for mig at kunne bruge min faglige viden i det frivillige arbejde, så der ikke er et pres, som der er på en arbejdsplads.”
Læs mere i SINDbladet oktober 2020
Læs mere på SIND Ballerup-Furesø-Herlevs hjemmeside
